10 ting du ikke visste om kronisk utmattelsessyndrom

10 ting du ikke visste om kronisk utmattelsessyndrom
Anonim

Kronisk utmattelsessyndrom (CFS) er en svekkende sykdom som kan ødelegge livet ditt. Jeg burde vite, da den prøvde å ødelegge min. I januar 2013 ble jeg tvunget til å slutte i jobben min, forlate grunnskolen og flytte hjem med foreldrene mine. På det laveste var jeg sengeliggende, men jeg gjenopptar sakte helsa. De fleste (inkludert mange leger) aner ikke hva det vil si å ha CFS (og hvor inhabil det virkelig er). Her er 10 fakta som jeg virkelig ønsker at folk skal forstå:

1. CFS er ikke en sjelden tilstand.

Jeg har blitt fortalt at jeg er én million - men det er jeg ikke. I følge Centers for Disease Control (CDC), slår kronisk utmattelsessyndrom "flere mennesker i USA enn multippel sklerose, lupus og mange former for kreft."

2. Det er ikke en psykologisk sykdom.

Jeg er ikke gal (selv om jeg har blitt kalt det av mange mennesker, inkludert leger og familiemedlemmer). Nyere forskning har bekreftet at immunforstyrrelser er fremtredende hos de med CFS - noe som betyr at det er en sykdom preget av fysiske forandringer i kroppen.

3. Kronisk utmattelsessyndrom en uhelbredelig sykdom, i følge CDC.

Derfor må du ikke le av meg i mitt forsøk på å komme meg. Jeg har allerede delt historiene mine om EMF-følsomhet og lysbehandling. Jeg tror at ethvert problem er løsbart (og jeg vil fortsette å kjempe til jeg finner en løsning).

4. CFS ble nylig omdøpt til systemisk anstrengelsesintoleransesykdom (SEID).

Dette for å gjenspeile at utmattelsesnivået er så alvorlig at det forverres av anstrengelse av noe slag. På et tidspunkt var det bare å dusje til å sende meg tilbake til sengen, og det var å utføre enhver form for mental anstrengelse. Jeg skulle virkelig ønske at folk skulle slutte å anta at CFS rett og slett er et resultat av å være overarbeidet, overbelastet eller ha behov for en ferie.

5. Selv om du har det, kan du fremdeles se sunt ut.

I følge CDC er "Flertallet av personer med CFS påvirket av anstrengelse etter anstrengelse, som er definert som intensivering av symptomer etter fysisk eller mental anstrengelse, med symptomer som vanligvis forverres 12 til 48 timer etter aktivitet og varer i dager eller til og med uker ." Dette er grunnen til at jeg kan se bra ut når folk ser meg offentlig, men i virkeligheten vil jeg sannsynligvis betale prisen senere.

Relatert klasse

mbg-black_classes kr 49, 99

Den essensielle guiden for å maksimere energien din

Med Shawn Stevenson

6. Laboratorieresultater er vanligvis "normale", men infeksjon kan spille en rolle.

Dette gjør det enkelt å avfeie ens unormale og svekkende tretthetsnivå som rent psykologisk. Derfor er det en tilsynelatende uendelig, utmattende kamp å prøve å overbevise noen (spesielt leger) om at du virkelig er syk (og ikke trenger antidepressiva). Jeg burde vite - det tok meg åtte måneder og fem leger å finne en eneste som var i stand til å finne noe galt med meg.

7. Tretthet dekkes sjelden på medisinsk skoler.

Derfor er det en oppoverbakke kamp å finne en kvalifisert og kompetent medisinsk fagperson som er i stand til å diagnostisere og behandle deg. I september 2013, etter åtte måneder med uendelige tester og legebesøk, fikk jeg endelig diagnosen mycoplasma lungebetennelse av en MD, Ph.D. Mycoplasma lungebetennelse er en av de mange potensielle skyldige i CFS, med kliniske manifestasjoner som spenner fra selvbegrensende til livstruende, fra pulmonal til ekstrapulmonal. Det kreves store ferdigheter for å oppdage denne sykdommen når bare ekstrapulmonale symptomer er til stede (som jeg hadde), da det ikke er tegn på luftveisinfeksjon.

8. Lyme sykdom kan være til stede.

Mange pasienter med CFS har også Lyme-sykdom, men laboratorietester er falskt negative hos opptil 40 prosent av pasientene. Jeg burde vite det - laboratorietestene mine for Lyme har vært falskt negative i over et tiår. Det var først i 2015 (ved å bruke alternative metoder for diagnostisering) at Lyme-sykdommen min ble avdekket.

9. Kroniske infeksjoner vil bli verre før de blir bedre.

Når behandlingen begynner for underliggende infeksjoner, blir symptomene ofte verre før de blir bedre. Dette skyldes dø-av (eller herxheimer-reaksjon), som i utgangspunktet er når frekvensen av giftstoffer som produseres fra å drepe patogener overstiger kroppens evne til å skille ut dem. Før jeg begynte med behandlingen, var mitt primære symptom inhabiliterende tretthet. Når behandlingen startet, forverret symptomene mine seg til et helt nytt nivå: brennende ledd, migrene, kvalme, frysninger, tåke i hjernen, alvorlig hypotensjon, nyresmerter og mer. I utgangspunktet, for å gå et skritt fremover, må du gå 10 skritt tilbake og krype deg ut. Når du når et nytt nivå på helse, må du gjenta prosessen på nytt. Ofte, jo mer alvorlig din immunsvikt, jo mer lidelse må du gå gjennom for å bli frisk.

$config[ads_text5] not found

10. Selv om prognosen på lang sikt er dårlig, er tilstanden ikke uslåelig.

Jeg burde vite det - jeg har kjempet for å slå denne forferdelige sykdommen i over fire år nå (og jeg lykkes). For å avslutte på en positiv tone hadde jeg nylig en hel åtte timers dag med venner og havnet ikke i sengen og på gulvet. Selv om jeg opplevde influensalignende symptomer i omtrent 12 timer etter anstrengelse, har jeg kommet langt sammenlignet med der jeg startet - og tror virkelig at slutten er nær.