Jeg er en "Spoonie." Dette er hva jeg skulle ønske at flere visste om kronisk sykdom

Jeg er en "Spoonie."  Dette er hva jeg skulle ønske at flere visste om kronisk sykdom
Anonim

Er du kjent med Spoon Theory, eller begrepet "spoonie"? Hvis det høres litt rart ut, hør meg ut.

Det begynte da en ung kvinne ved navn Christine Miserandino forklarte en venn hvordan det var å ha lupus. De slapp av på en middag da vennen spurte hvordan det var. Christine samlet alle skjeene fra bordet sitt og noen flere fra andre, og forklarte da at når du har en kronisk sykdom får du bare så mange "skjeer" per dag.

Hver ørsmå ting bruker skjeer: å gjøre oppvasken, dusje, ha følelser, kle på seg, alltid-ting. Når du bruker alle skjeene dine for dagen, kan du låne fra i morgen - men du vil betale, noe som gjør morgenen ellers verdiløs, og sannsynligvis også dagen etter. (Og hvis du oppfordrer til bluss, uker!)

En annen faktor for mange skjeer er å være hjemmebund. Jeg var en Portlander som elsket offentlig transport og gikk oppover en halv kilometer bakke som om det ikke var noe bare for halvannet år siden - men nå kan den bakken like gjerne være Everest. Andre spoonies er hjemmebund på grunn av deres forhold alene, heldige som klarer å sjekke e-posten.

Det er ikke morsomt å være en hjemmebound-skje. Det er faktisk super vanskelig. Det må også være vanskelig for våre venner og bekjente å vite hvordan det er, og vanskelig for dem å vite hvordan de kan hjelpe eller hva de skal gjøre. Her er noen få ting som jeg vil at alle skal vite om denne sitch:

1. Vi hviler på å se deg.

Før jeg forlater huset til legen, for å se en venn eller noe som helst - må jeg ligge i to dager for å samle skjeene mine, hvis du vil. Jeg lærte dette på den harde måten: ved å være i offentligheten når nivå "for mye til å fungere fysisk" kryper opp. Nå hviler jeg opp. Dette er noe du må huske på når du planlegger med en skje.

2. Vi kommer oss etter å se deg.

I to dager etter at jeg har løpt ærender eller sosialt samvær, må jeg komme meg. Jeg er for tiden på et helsestadium der disse tingene tar opp alle skjeene mine, og jeg må betale prisen for det. (Til hjemmene mine - det er absolutt verdt det!)

På noen få dager i måneden kan jeg faktisk forlate huset, det er ikke uvanlig å høre: "Men du ser og virker flott! Er du sikker på at du er så syk?" Det virker uskyldig, men de fleste av oss skjeer har måttet prøve å overbevise folk om at vi er fysisk uvel i årevis, og en slik kommentar kan virkelig vekke følelsene.

3. Å få diagnosen min tok mange år, og jeg ble beskyldt for å ha forfalsket den mange ganger.

Det er vanskelig å uttrykke hvor vanskelig det var. Når kroppen din ikke fungerer og ingen kan fortelle deg hvorfor, enn si hvordan du fikser det, er det den mest maktesløse følelsen på jorden, men så å måtte prøve å bevise at du lider - det var kraftig nedslående.

Jeg har også funnet ut at når jeg oppfører meg som at jeg føler meg bedre enn jeg er, kan jeg faktisk distrahere meg fra symptomene litt og få gjort noe dritt. Hvis jeg må gjennomgå en legeavtale og handle i butikken når det føles umulig, er virkelig nyttig å stirre på de gode tingene og tvinge meg selv til å delta i en liten chitchat. Det er liksom en "fake it till you make it" -tilnærming, og jeg har samlet at den er en vanlig. Men vi legger på et ansikt for å takle det - det er vanskeligere enn vi får det til å se ut.

4. Det er et stort økonomisk stress.

Det er utrolig vanskelig å finne ut hvordan du kan tjene penger når du ikke kan forlate huset, eller til og med fungere mye av tiden. Det har tatt meg 11 måneder, og jeg har fremdeles ikke en samlet inntekt. (Tenker på hvordan kronisk syke foreldre muligens takler dette, jeg kan ikke engang

.

)

Det har vært en hel masse travle for spillejobber som kan gjøres når som helst hvor som helst (når som helst kroppen min tillater, og hjemmefra), og de er virkelig ettertraktede freakin-spillejobber fordi hvem vil ikke ha den slags yrkesfrihet? Hvis du kjenner noen i en situasjon som dette, vil det sannsynligvis være penger i livet, spesielt hvis de bare lærer å takle og i en verden av medisinske forpliktelser.

Mine venner, familie og badass-samfunnet som jeg vokste opp i samlet sammen i vinter og samlet inn nok penger til å få meg gjennom den skumleste delen av livet mitt. Jeg kan ikke engang begynne å uttrykke hvor mye takknemlighet jeg har til alle som har hjulpet meg i år, jeg gleder meg til å finne handlinger, fordi ord bare ikke vil være nok.

$config[ads_text5] not found

5. Hvis vi ber om hjelp - er vi desperate.

Det er klart alle er forskjellige, og noen mennesker har ingen problemer med å be om hjelp og / eller har et badass-støttenettverk som ikke krever det. Andre sliter med å føle seg ubrukelig liten når de må be om hjelp, og de har bare noen få nære venner i sin nye by

.

. (Hei du.)

Jeg har fått inntrykk av at noen ganger føler folk at de vil gjøre en god ting, og at de tilbyr å hjelpe eller si ja når de blir spurt, men de vurderer ikke helt om de virkelig vil eller er i stand til, og så avvikler lensende.

Det er en virkelig herlig intensjon, men saken er når folk tilbyr seg å hjelpe og så kausjonerer i siste øyeblikk - vi er skrudd. Som som uten mat, eller ingen medisin, faktisk, på virkelig virkelige måter. Så vær så snill, ikke tilbud eller si ja til noen i denne situasjonen med mindre du absolutt kan følge deg gjennom.

$config[ads_text6] not found

Relatert klasse

mbg-black_classes kr 199, 99

Hvordan kontrollere angst

Med Ellen Vora, MD

6. Å tilby hjelp er amazeballs.

Når folk lar meg gi avkall på å spørre om hjelp ved å spørre hva de kan gjøre for å hjelpe - mann oh man, er det bare spektakulært. Jeg kunne bruke hjelp stort sett hele tiden. Jeg pleier bare å spenne seg sammen og finne ut en måte å gjøre det på egen hånd, noe som kan bli dicey. Når noen tråkker inn og de er som, chill, jeg har dette, det er bare det beste. Naboen min ringer noen ganger fra matbutikken for å se om jeg trenger noe mens han er der, og det gjør bare dagen min. Små ting går langt i denne sitch!

7. Vi blir veldig begeistret for små ting.

Når jeg endelig skal forlate huset, er jeg som et barn, og stirrer på min elskede by med nye øyne, og påpeker alt det fantastiske overalt. Jeg har samlet fra leverandører av medisinske turer at jeg fremstår som litt tullete når jeg gjør dette, men hvem bryr seg? Verden utenfor leiligheten min er for øyeblikket dyrebar og flyktig, og når jeg får spille i den - spiller jeg i den.

8. Men noen ganger trenger vi å rope øyeeplene.

Jeg har en familievenn som har blitt fantastisk nær det siste halvåret. Hun er noen som vet å holde plass, til å lytte med innlevelse og uten skjønn. Jeg vet at ordene mine ikke vil rømme fra munnen hennes til andres ører. Å kunne ringe henne og la det føles ut har virkelig vært en livredder.

Samesies for andre som har sett meg på mitt absolutt verste, mitt mest desperate, og likevel fremdeles kommer rundt alle fulle av aksept og snille ord. De får meg til å føle meg trygg. Som om jeg skal lage det. Det er så dyrebart. Når menneskelig kontakt er sjelden, kan ønsket om å prøve å gjøre det til en helt positiv opplevelse være overveldende, så å gi en skje med et trygt rom for å frigjøre de dårlige følelsene er en enorm hjelp.

9. En tekstmelding er ikke en telefonsamtale.

I vinter gikk jeg over to måneder uten å høre stemmen til et elsket menneske. Jeg vil ringe folk, men de vil sende tekst. Jeg pleide å være på samme måte - jeg får det til - så jeg ville ikke plage noen, men det var desperat ensomt. (Likevel blåste Facebook min opp! Det er en merkelig verden vi har laget oss her.)

10. Men en tekstmelding er bedre enn ingenting.

Så mange mennesker fra hele verden har sjekket inn på meg gjennom denne reisen, og det er ment verden. Jeg husker hvor vanvittig liv er der ute, og det er hjertevarm å vite at jeg er tenkt på og at de tok seg tid til å uttrykke det.

11. For noen ganger føles det som om vi bare kunne forsvinne.

Når du er alene så ofte, og spesielt under strekninger som i nr. 6, føles det som om du allerede er forsvunnet - og verdens er helt fin uten deg. Det kan føles som om du ikke betyr noe. Jeg har lært å skape noen sans for fellesskap, og det har hjulpet mye, men de følelsene har fremdeles ikke helt borte.

Så kjærlighet på skjeene dine, folk. Dette er vanskelig. Det er vanskeligere enn vi får det til å se ut, og vi vil sannsynligvis aldri røpe hvor vanskelig det er. (Helseproblemer er ofte pinlige.) Før alt dette husker jeg noen ganger at jeg sutret over å ikke ha noe jeg ønsket, for så å rulle øynene og sarkastisk sa: "Jeg har i det minste helsa mi" - som om det ikke engang teller.

Aldri. En gang til.